Qui tient ce site consacré à la transpiration excessive ?
Je m’appelle Nelly. Professionnellement, je suis kiné et rédactrice/journaliste santé.
J’ai crée l’Observatoire de l’hyperhidrose en 2012, à la fin de mes études en kinésithérapie. J’ai connu l’hyperhidrose depuis l’enfance (voir mon témoignage). A l’adolescence, j’ai fait le constat d’un manque important de connaissances des médecins concernant cette pathologie. A l’époque, il n’y avait quasiment aucune information en français disponible sur l’hyperhidrose (j’ai même du décrypter un livre en allemand !).
J’ai donc décidé de créer ce site pour partager les informations que j’obtenais par moi-même.
Qu’est-ce que l’Observatoire de l’hyperhidrose ?
Ce site est né d’un constat : bien qu’environ 3 % de la population mondiale soit atteinte d’hyperhidrose, cette maladie reste mal connue, y compris par les personnes qui en sont atteintes. Il n’est pas rare que l’on découvre l’existence et le nom de sa maladie 5 voire 10 ans après avoir déjà été gêné par elle dans sa vie de tous les jours.
Les patients se sentent souvent délaissés par le corps médical, ils et elles ont l’impression que l’hyperhidrose n’est pas considérée comme une maladie ou un handicap par la plupart des médecins et autres professionnels de santé.
L’hyperhidrose (ou transpiration excessive) est étudiée depuis au moins les années 1950, époque au cours de laquelle on a inventé les premiers tests permettant de quantifier la quantité de sueur excrétée par différentes parties du corps. Différents traitements existent, avec tous leurs avantages et leurs inconvénients. La plupart ne sont pas remboursés par la sécurité sociale en France, ou seulement partiellement. Y compris ceux ayant montré leur efficacité, comme la ionophorèse.
L’Observatoire est donc avant tout un centre de ressources fiables sur l’hyperhidrose, pour les patients, leur entourage et les professionnels de santé.
🎯 Quels sont les objectifs de l’Observatoire de l’hyperhidrose ?
Je me fixe plusieurs objectifs :
- diffuser des informations pertinentes et rigoureuses au sujet de l’hyperhidrose, de ses causes, de ses traitements et des manières de mieux vivre avec la maladie ;
- améliorer la connaissance de la transpiration excessive et des prises en charge fondées sur les données probantes par les professionnels de santé, durant leur formation initiale et continue, afin qu’ils accompagnent mieux les patients atteints de transpiration dans leur parcours de soin ;
- soutenir les personnes atteintes de transpiration excessive ;
- encourager la recherche et le développement utiles sur l’hyperhidrose.
Afin de remplir ces objectifs, je réalise au quotidien les actions suivantes :
- veille documentaire de la littérature scientifique, académique et grand public au sujet de l’hyperhidrose ;
- rédaction d’articles réguliers sur la transpiration excessive à destination du grand public et des professionnels de santé ;
- conception de dispositifs de formation sur l’hyperhidrose à l’usage de professionnels de santé ;
- accompagnement individuel ou collectif des personnes atteintes d’hyperhidrose dans leur parcours de soin, dans leurs recours juridiques (gratuitement par mail et sur les réseaux sociaux ; des consultations téléphoniques ou en visio individuelles sont aussi possibles).
🤔 Quelle est ma légitimité pour informer sur l’hyperhidrose ?
Je ne suis pas médecin, encore moins dermatologue. J’ai suivi des études en kinésithérapie, puis un Master en pédagogie et communication en santé. Ce cursus et mon parcours professionnel de kiné et rédactrice scientifique m’ont permis de notamment :
- trouver des informations fiables dans la littérature scientifique internationale ;
- communiquer au grand public sur des pathologies et des traitements ;
- comprendre que les mêmes symptômes peuvent être vécus très différemment selon le monde de vie, l’état d’esprit des personnes.
C’est pour cela que je consacre du temps, le plus souvent totalement bénévolement, à mieux informer sur l’hyperhidrose. Je gère ce site et les réseaux sociaux qui y sont rattachés, j’étais également modératrice du forum d’Atoute.org de Dominique Dupagne consacré à l’hyperhidrose jusqu’à sa fermeture en 2022. Je propose des consultations par téléphone ou en présentiel en Savoie pour les personnes qui souhaitent recevoir des conseils plus personnalisés. Depuis 2012, j’ai accompagné individuellement plus de 500 personnes par visio, téléphone, mail ou en présentiel.
Plutôt que de garder pour moi les résultats des recherches d’information que je fais sur l’hyperhidrose, je préfère les partager au plus grand nombre. Les informations disponibles sur l’hyperhidrose et ses traitements sont parcellaires. Il n’est pas rare d’être confronté à des professionnel·les de santé peu informés. Sur internet, de nombreux sites ont une valeur plus commerciale que scientifique et ne permettent pas de se faire une idée objective et exhaustive du sujet.
Un autre enjeu que je me fixe avec ce site est de diffuser les méthodes de recherche et d’analyse d’information utilisées pour trouver de l’information fiable en santé, afin d’améliorer les connaissances et compétences des citoyen·nes qui le souhaitent dans ce domaine.
💳 Comment je finance l’Observatoire de l’hyperhidrose ?
Je reçois de l’argent via ce site via :
- son affiliation avec le Programme partenaire Amazon, pour des produits pour lesquels les résultats attendus et les effets secondaires possibles sont indiqués et sourcés. Cela signifie que je peux toucher une commission de l’ordre de 1 à 12 % si vous achetez ces produits par le lien. Les produits ne vous coûtent pas plus cher à vous ;
- les consultations individuelles réalisées en présentiel ou par téléphone pour accompagner de manière plus personnalisée que par mail les personnes atteintes d’hyperhidrose ;
- la rédaction d’avis technique médico-scientifique dans le cadre de procès de patient(e)s ayant porté plainte suite à des effets secondaires liés à des traitements contre l’hyperhidrose. (Deux sollicitations pour ce type de travail jusqu’à présent ; voir mes prestations de conseil et rédaction.)
Je ne reçois aucune subvention de l’État français ni d’argent d’une quelconque entreprise commercialisant des dispositifs médicaux ou des médicaments contre l’hyperhidrose. Si tel était le cas un jour, je le ferai figurer sur cette page et sur chaque page mentionnant les dispositifs en question. La transparence est une des valeurs auxquelles je tiens le plus !
Sachez que les sommes reçues pour le travail réalisé ici depuis 10 ans correspondent à bien moins que 0,01 % du SMIC horaire 😉 !
bonjour et bravo pour votre super blog! çà fais du bien de voir des choses comme celle-ci de dédramatiser ce “handicap” qui est l’hyperhidrose! car je sais aussi ce que sais ,moi çà a commencer vers 7 ou 8 ans et cela c’est empirer vers mes 15ans je vais maintenant beaucoup mieux a tout point de vue mais mon parcours a été disons assez difficile quand même!aux plaisir de partager nos expérience si cela intéresse certains!
bonjour,
atteinte d’hyperhidrose palmo-plantaire depuis mon plus jeune âge, j’ai décidé en 1996 de ne plus subir ce handicap et de me faire opérer.J’ai subi une sympatectomie bilatérale sous endoscopie (irréversible car les clips n’existaient pas à l’époque) en une seule intervention.Le revers de la médaille, c’est la transpiration compensatoire sur le dos et le torse.Je n’ai jamais regretté car le remède est “moins pire” que le mal.je cherche désormais à échanger sur le sujet
Bonjour, je suis dans la même situation que vous et j’aimerais aussi beaucoup échanger sur ce sujet. Cordialement,
Bonjour,
j’ai découvert votre blog il y a peu de temps,et suis impressionné par son contenu et les recherches que cela implique.Moi aussi suis atteint par cette maladie et d’autres problèmes de santé donc pas facile à vivre.Je tiens à vous remercier car j’ai pu combler les réponses à mes questions.Mise à part la iono,le reste ne m’inspire pas confiance.J’espère que les médicaments spécifiques feront leur apparition rapidement.
Un grand merci pour les infos que l’on a du mal à trouver ailleurs.
Merci beaucoup pour ce commentaire, je suis ravie si ce blog a pu vous aiguiller et vous permettre d’optimiser vos choix en matière d’orientation thérapeutique. Je n’ai plus mis à jours le blog depuis un certain temps, estimant avoir fait à peu près le tour du plus important, mais si des personnes avaient des demandes particulières, je pourrai bien sûr le mettre à jour. Bon courage à vous et merci encore,
Bonjour ,
Je souffre d’hyperhidrose , j’ai souvent fais des recherches pour des traitements sans jamais trouver de quoi répondre à mon problème . Et trouver un site avec des recherches et des astuces et surtout des gens qui souffrent de la même maladie me fait extrêmement du bien , j’ai été sur internet car avec la vague de chaleur je me sentais vraiment mal dans ma peau alors merci !
Merci ! Bel été à vous
H
Bonsoir,
merci pour votre blog, que je viens de découvrir. Il est rigoureux, clair et précis. Bravo pour vos articles.
Je me décide à franchir le pas et à vous écrire, non pas pour moi mais pour ma fille de 11 ans. Je souffre moi-même d’hyperhidrose depuis toujours mais je suis sous ditropan depuis janvier et cela fonctionne, jusqu’à maintenant. Je ne me pose pas trop de questions sur le long terme, je savoure le plaisir nouveau de ne plus transpirer.
En revanche, j’ai transmis mes gènes à ma fille et elle en souffre beaucoup. Elle est atteinte d’HH sévère et le vit évidemment très mal.
C’est difficile pour moi de la voir subir les mêmes affres que moi à son âge. La dermatologue qui me suit ne veut pas lui prescrire le ditropan car elle est trop jeune.
Je sais qu’il n’existe pas d’études sérieuses sur les enfants mais auriez-vous un conseil à me donner?
Je vous remercie d’avance de votre réponse.
Cordialement,
Marie
Bonjour,
Merci pour votre témoignage. Avez-vous lu l’article que je consacre à l’hh chez l’enfant ? https://transpi.wordpress.com/2013/11/17/hyperhidrose-enfant/#more-277
Malheureusement, je n’ai pas grand chose à ajouter, la littérature ne s’est pas étoffée depuis. Peut-être peut-il être intéressant d’identifier avec elle les situations la gênant le plus pour essayer de voir quelles solutions existent pour contourner ces situations ? Par exemple, est-ce plutôt en cours, lors des contrôles, ou lorsqu’elle va au tableau, etc.
Bonne continuation
Merci pour votre blog très éclairant.
Bonjour, je lis vos informations mais à part la date du jour il serait intéressant d’avoir aussi l’année ! on sait à quel point les informations et études donnent des avis différents chaque année 😉 Merci.
Bonjour, tout à fait de l’avis ci-dessus. On ne sait pas si le concepteur de ce site est encore actif !
Merci pour toutes ces informations intéressantes. En ce qui concerne les appareils d’ionophorèse, je m’étonne que vous ne parliez pas du SWI-STO III, de l’allemand KaWe. Qu’en pensez-vous ?
D’avance merci de votre réponse.
Bonjour, Merci pour votre message.
Ces dispositifs n’étaient pas sur le marché à ma connaissance lors de la publication de l’article. Je vais bientôt faire une mise à jour et ne manquerai pas de les étudier,
BIen à vous,
Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre site qui est très intéressant. Pour ma part, je souffre depuis toute petite d’hyperhidrose au niveau pieds et mains. A l’école, c’était un calvaire pour écrire (heureusement qu’il y avait les buvards pour absorber !!!). Au niveau des pieds, je confirme l’impossibilité de mettre des sandales en été, jusqu’au jour il y a environ 4 ou 5 ans, où j’ai trouvé cette petite astuce : je “colle” dans mes sandales des semelles ultrafines qui absorbe la transpiration comme le ferait du papier absorbant. Chercher sur google “semelles fresh hebdo de clermont”. Ca vaut environ 6 euros les 4 paires (j’en change tous les jours), mais maintenant je trouve les mêmes en Allemagne (j’habite près de la frontière) à moins de 3 euros les 8 paires !!! Ca a changé ma vie !!! Pour info, je fixe les semelles dans mes chaussures avec un peu de patafix.
Attention, cela n’empêche pas de transpirer, cela permet juste de pouvoir porter des chaussures ouvertes en été, luxe que maintenant je peux me permettre.
Si cette astuce permet d’aider quelqu’un comme cela m’a aidé, j’en serai ravie !!!
Bonne journée
Bonjour Muriel,
Merci pour votre message et pour avoir pris le temps de partager avec nous cette astuce.
Effectivement vous devez être bien soulagée de pourvoir reporter des chaussures ouvertes.
Malheureusement en cas d’hyperhidrose sévère cette astuce ne suffit absolument pas, au bout de 3 ou 4 min les semelles n’arrivent plus à absorber, cela laisse des traces de liquides et rend la marche très difficile.
Au plaisir,