Ce post sera un peu différent de ceux que j’ai l’habitude de publier. Vous êtes de plus en plus nombreux et nombreuses à suivre l’actualité de l’Observatoire de l’hyperhidrose, et je vous en remercie, cela motive à continuer👍🏿. Aujourd’hui, je souhaite vous parler d’un projet attendu depuis très longtemps par de nombreuses personnes atteintes de transpiration excessive.
L’historique du projet
Pour celles et ceux qui me suivent depuis longtemps, vous vous souvenez peut-être qu’en 2012, j’avais crée une pétition sur change.org pour améliorer la reconnaissance de l’hyperhidrose. Malgré le faible nombre de signataires (internet n’était pas si développé à l’époque), j’avais très rapidement obtenu un rendez-vous téléphonique avec un responsable de la Haute autorité de santé (HAS, une grande institution publique française). Je m’étais retrouvée au téléphone avec quelqu’un de très mécontent et menaçant😠, remettant en cause la légitimité de la pétition, et me demandant avant toute chose de monter une association de patients.
J’avais à l’époque 22 ans, et cette conversation m’avait beaucoup refroidie🥶 (c’était sans doute le but). J’avais tout de même laissé la pétition en ligne, comme une prise de date. Mais le projet de monter une association a fait son chemin au fil des années. J’en ai d’ailleurs régulièrement discuté avec vous, certain-es des lectrices et lecteurs de l’Observatoire.
Le projet
Aujourd’hui, je crois avoir la maturité et l’envie pour relancer ce projet d’améliorer la reconnaissance de l’hyperhidrose🙏🏼. Je connais également mieux le système de français, et j’ai aussi un réseau de relations pouvant être aidant. La demande, le besoin de reconnaissance des personnes atteintes d’hyperhidrose, est bien là, je le constate au quotidien via les échanges que j’ai par le biais de l’Observatoire et des réseaux sociaux.
J’ai déjà bien pensé aux différentes étapes pertinentes et aux moyens (humains, financiers, techniques) de lancer et mener à bien ce projet, et je vous tiendrais au courant au fur et à mesure de son évolution. Aujourd’hui, j’ai besoin de votre aide pour 2 choses :
- je serais ravie que vous laissiez en commentaire toute remarque concernant ce projet (encouragements, suggestions, et même critiques !) ;
- j’ai crée un petit sondage (ci-dessous) pour mieux comprendre vos attentes❓. C’est quoi pour vous, améliorer la reconnaissance de l’hyperhidrose ? Que peut-on demander de concret aux institutions, professionnels de santé, entreprises, chercheurs, etc. ? Plus j’aurais de réponses, plus la mise en œuvre du projet sera facilitée. Ce sondage est déjà diffusé sur Facebook, et le sera également sur Instagram.
Le sondage
Vous pouvez encore voter, mais les premiers résultats du sondage français sur l’hyperhidrose sont ici ! Édit février 2022 : améliorer la reconnaissance de l’hyperhidrose, la suite est aussi ici.
Si vous avez besoin de faire le point avec moi pour identifier les solutions contre l’hyperhidrose les plus pertinentes pour vous : je propose plusieurs prestations.
Je trouve cette initiative admirable, vous feriez une porte-parole adéquate pour nous représenter en France. Clouez le bec de ces hauts responsables qui oublient que leur mission est de servir le peuple, et donnez une voix à ceux qui peinent en silence !
Merci beaucoup pour vos encouragements ! Je ne souhaiterais pas forcément faire office de porte parole, mais en tout cas mettre en place qqs actions à minima pour que d’autres ensuite s’emparent aussi du sujet !
Je vous remercie de prendre cet handicap au sérieux car vivre ainsi est un enfer et pas seulement deux mois dans l année…
Ce qui serait bien c est que ce soit reconnu en invalidité par la CPAM car continuer à garder son travail devient pour beaucoup très difficile ..j ai déjà fait une demande et la CPAM me l a refusée sous prétexte que je ne suis pas invalide au 2/3 de ma personne ..Les médecins conseils ne connaissent rien sur cette maladie..Aucune reconnaissance …
Merci encore ..
Merci pour votre proposition ; cela va effectivement avec la reconnaissance comme travailleur handicapé
Bonjour
Je vous souhaite de réussir dans votre démarche. J’ai souffert d’hyperhydrose depuis l’enfance jusqu’à 32 ans (environ)
Après les buvards, la ionophorèse, les humiliations, et le mal être, j’ai sauté le pas de la chirurgie. Cela a fonctinonné à 100 % pour mes mains, je dirais à 70 % pour les pieds. Et je ne regrette pas aujourd’hui dix ans après, même si c’est une lourde chirurgie et que les cicatrices sont importantes.
Bon courage à tous ceux et celles qui souffre de ce handicap, le mot n’est pas exagéré.
Amitiés.
Merci beaucoup pour ce message très sympathique et encourageant ! Et ravie de savoir que vous avez pu trouver une solution adaptée pour vous.
Bien à vous,
Bonjour,
j’aimerais connaitre les conséquences et les cicatrices de l’opération car je compte sauter le pas
Bonjour,
Je vous encourage à lire ces articles :
https://transpi.wordpress.com/2020/11/12/hyperhidrose-compensatrice-traitement/#hyperhidrose-compensatrice-sympathectomie
https://transpi.wordpress.com/2019/08/27/sympathectomie-lombaire/
Ainsi qu’à questionner votre chirurgien sur ce point précis des cicatrices.
Bien à vous,
Bonjour
L’opération est lourde mais cela va dépendre si vous faites les pieds et/ou les mains.
Pour les mains, les cicatrices sont de 5 cm de long de chaque côté du dos. Cela peut dépendre de votre morphologie votre chirurgien sera plus précis.
Pour les mains c’est plus discrets. Il ne reste que la
Cicatrice du passage du drain entre le sein et l’aisselle.
J’ai lu par le passé que l’opération pour les pieds était déconseillée aux hommes.
J’avais également lu que le risque était de transpirer plus ailleurs et cela se vérifie (dans le dos) mais cela n’est rien en contrepartie du soulagement procuré.
Bref je ne suis pas d’un tempérament douillet mais c’est un mauvais moment à passer qui vaut le coup.
Les techniques ont dû évoluer en 10 ans encore une fois le corps médical a peut être changé de technique. En tous les cas je vous souhaite bon courage.
Merci pour ce retour d’expérience. J’explique dans les liens auxquels je renvois la fréquence de l’hyperhidrose compensatrice et la satisfaction moyenne des personnes après sympathectomie, afin que je chacun fasse sa propre évaluation du bénéfice/risque de cette opération.
Bien à vous