Améliorer la reconnaissance de l’hyperhidrose… pourquoi c’est difficile

Celles et ceux qui suivent l’Observatoire de l’hyperhidrose depuis ses débuts (2012 !) le savent : nous avons été nombreuses et nombreux à agir pour que l’hyperhidrose soit mieux reconnue, prise en charge en France. Je remets souvent pourtant le sujet sur la table. Mais force est de constater que cela n’avance pas vraiment… Alors, j’ai réfléchit aux causes plus profondes de ce problème. C’est ici 👇. Tout retour est bienvenue en commentaire 🙂

Le problème avec les maladies chroniques et leur reconnaissance

Je suis patient atteint d’une maladie chronique en France (peu importe laquelle, même si ici on parle surtout d’hyperhidrose).

Je trouve que cette maladie n’est pas assez reconnue :

1️⃣ les traitements dont l’efficacité est prouvée par des études cliniques publiées dans la littérature scientifique internationale ne sont pas forcément remboursés par la sécurité sociale et les mutuelles ;

2️⃣ les médecins et chirurgiens ne connaissent pas forcément tous les traitements évalués cliniquement contre l’hyperhidrose. Lorsqu’ils les connaissent, ils n’informent pas nécessairement avec précision des risques auxquels on s’expose en les suivant ;

3️⃣ les médecins minimisent l’ampleur de l’impact négatif de la maladie sur la vie professionnelle et personnelle et sont réticents à prescrire certains traitements pour lesquels il existe des données sur la balance bénéfice-risque dans la littérature ;

4️⃣ il n’existe pas de recommandations françaises émanant de Sociétés savantes ou de la Haute autorité de santé pour la prise en charge de cette pathologie, alors qu’il en existe dans de nombreux autres pays ;

5️⃣ je peux très difficilement trouver du soutien auprès de professionnels de santé ou du social pour monter un dossier et être reconnu travailleur handicapé, même si mon état le nécessite ;

6️⃣ je constate que de nombreuses personnes atteintes de la même pathologie pensent comme moi.

Les moyens dont on dispose aujourd’hui quand on est patient

Quels sont les moyens que j’ai à ma disposition aujourd’hui en France pour améliorer la reconnaissance de ma pathologie ?

🔺 Faire du lobbying auprès de décideurs politiques (pétition, manifestations, création d’un think-thank, etc.). (Déjà fait, sans succès.)

🔺 Monter une association de patients, demander un agrément pour pouvoir représenter les usagers dans des instances. (Ayant parfois voulu monter une association pour l’hyperhidrose, j’ai clairement abandonné cette voie : les démarches à faire sont coûteuses en temps, contraignantes, pour aucune certitude de résultat derrière.)

Problème : dans les deux cas, l’amélioration de la reconnaissance de la maladie ne dépendra que du bon vouloir de quelques représentants, seuls décisionnaires.

Même si j’arrive à réunir plusieurs centaines de milliers de personnes derrière moi.

Même si nous sommes des dizaines de milliers d’adhérents, de signataires de pétition.

Même si nous passons des dizaines d’heures par semaine à collaborer ensemble pour faire avancer nos droits.

Rien ne garantit que cette énergie collective et individuelle colossale dégagée puisse être un jour permettre une réelle évolution de nos droits.

Les choses pourraient-elles être autrement ? Oui.

Plus de démocratie pour plus de droits pour les patients

Il suffirait pour cela de modifier légèrement le fonctionnement de nos institutions en introduisant dans notre constitution le RIC Constituant. Avec cet outil déjà utilisé dans plusieurs pays🇨🇭🇺🇾 :

☑️ n’importe quel citoyen recevant suffisamment de signatures (700 000) peut faire une proposition de loi ;

☑️ cette loi est automatiquement soumise au référendum ;

☑️ la loi est appliquée si elle reçoit une majorité de oui, sans qu’aucun élu ne puisse s’opposer à la décision des citoyens.

Les personnes atteintes d’une maladie chronique pourraient donc avoir beaucoup plus d’espoir pour faire avancer leurs droits. Si l’on souhaite qu’elles participent plus, qu’elles s’impliquent plus, il suffit simplement d’améliorer leurs droits politiques.

Le RIC Constituant a de nombreux autres bienfaits pour la démocratie d’un pays. Il ne serait pas utile uniquement aux personnes atteints de pathologies chronique se sentant insuffisamment prises en considération. Il permettrait d’améliorer les droits politiques de tous les Français et Françaises.

En avez-vous déjà entendu parlé ? Qu’en pensez-vous d’améliorer la démocratie en France en général pour améliorer nos droits de patient-es ? Personnellement, c’est l’option qui me séduit le plus et sur laquelle je fonde le plus d’espoir ! D’ailleurs, un mouvement citoyen qui s’appelle Espoir RIC s’implique énormément pour instaurer en France le RIC Constituant.

Pour rappel, les principales propositions actuelles des personnes atteintes de transpiration excessives qui font parti de la communauté de l’hyperhidrose sont :

1. 💳 Améliorer la prise en charge financière par la sécu et les mutuelles des thérapies dont l’efficacité est prouvée contre l’hyperhidrose
2. 🏛️ Faire que les institutions comme le grand public identifient mieux l’hyperhidrose comme une maladie à fort impact négatif sur la vie professionnelle et personnelle
3. 👩‍🔬 Encourager la recherche pour diminuer ou supprimer la transpiration excessive
4. 👩🏽‍⚕️ Améliorer les connaissances des professionnel-les de santé sur l’hyperhidrose

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