Jonathan – Un médecin touché par l’hyperhidrose

L’hyperhidrose peut toucher tout le monde, y compris les médecins…

Je suis extrêmement heureuse de partager avec vous aujourd’hui le témoignage de Jonathan, qui suit l’Observatoire de l’hyperhidrose depuis des années.

Actuellement en train de finir des études de médecine en psychiatrie, il est touché depuis toujours par la transpiration excessive.

Il nous livre ici ce long et dense témoignage, plein d’espoir, dans lequel vous trouverez sans nul doute des similitudes avec vous !

Un grand merci Jonathan pour ce très beau témoignage, qui sera j’en suis sûre utile à de nombreuses autres personnes !

♻️ Dernière mise à jour : 22 octobre 2024.
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Peux-tu te présenter ?

Je m’appelle Jonathan, j’ai 25 ans, je suis originaire de région parisienne, je vis actuellement depuis un an en Suisse. Je suis interne (jeune médecin, en 7e année qui se spécialise).

J’ai pris la spécialité de médecin psychiatre, un peu par hasard, car je n’ai pas eu de coup de coeur particulier pour une spécialité et que j’ai toujours eu un attrait pour la psyché humaine.

Quel est ton parcours en lien avec l’hyperhidrose depuis ton enfance ?

Aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours été affecté par l’hyperhidrose. Ma mère m’a souvent raconté que bébé déjà, je transpirais beaucoup, que j’avais les mains moites, car selon elle « j’étais un enfant hyperactif ».

L’hyperhidrose a donc historiquement été pour moi rattaché à ce côté hyperactif et très énergique, parfois nerveux, dont on m’affublait souvent, à raison je le concède.

L’hyperhidrose, depuis toujours

Depuis tout petit donc, mes mains, mes pieds, et à moindre échelle mes aisselles, transpiraient beaucoup plus que la normale. De façon globale, j’avais aussi l’impression d’avoir beaucoup plus chaud dans mon corps entier que les autres, même si je ne transpirais justement pas de façon « généralisée », j’ai donc passé une bonne partie de ma vie en t-shirt, restant près des fenêtres ouvertes, même quand les autres sortaient les pulls à l’arrivée des températures négatives de l’hiver.

Si l’hyperhidrose m’affectait depuis l’enfance, je me souviens avoir vécu avec sans trop de soucis mes premières années.

Bien sûr, en primaire et avant, je remarquais déjà qu’en griffonnant sur ma copie plus de quelques secondes, cette dernière finissait gondolée si ce n’est trouée, et que ce problème ne semblait pas affecter mes camarades, ou encore que j’étais le seul en été a frénétiquement secouer mes mains puis à les essuyer toutes les dix secondes sur mon t-shirt, dans un effort désespéré pour les sécher.

Mais je ne m’en formalisais pas plus que ça, les autres ne me le faisaient pas remarquer non plus, et je poursuivais de la sorte mon bout de chemin sans trop m’en inquiéter.

Le début des soucis

C’est au collège que sont survenues les premières déconvenues. Je ne sais pas si à l’adolescence la transpiration s’est intensifiée avec la puberté, ou si je la remarquais plus qu’avant – puisque c’est à cette période que nous sommes confrontés à nos premiers contacts « conscientisés » (amis à qui l’on serre la main dans la cour d’école, premiers amours, cours de sport collectifs type acrosport où le contact est inévitable…) – mais l’impact qu’avait eu jusque là l’hyperhidrose sur ma vie est passé de plutôt pénible à absolument infernal.

Tout devenait source de stress pour moi, jusqu’à entraîner l’apparition de pensées obsessionnelles, avec une anxiété anticipatoire et autres boucles de pensées vicieuses.

Par exemple, un schéma classique de mes pensées à cette époque était : je vais au collège et je vais devoir serrer des mains pour dire bonjour > j’angoisse à l’idée de transpirer > je transpire > je stresse d’autant plus > je transpire plus encore…

La conscientisation

Je ne comprenais pas d’où me venais cette tare, cette maladie que je vivais plus comme une malédiction, une punition injuste qui s’abattait sur moi, à tel point que j’en venais à me demander si j’avais fait quelque chose pour mériter ça, à devenir véritablement devenir superstitieux, ce qui n’a jamais été dans ma nature initiale.

A ce moment de mon existence, je me souviens que je ne réfléchissais plus en tant qu’individu, mais en tant qu’hôte d’un corps qu’il fallait à tout prix maitriser : je transpirais énormément, et par énormément j’entends par exemple le fait que mes mains pouvaient facilement remplir un demi-verre d’eau en quelques minutes, que je glissais dans mes chaussures à peine mises.

Je remarquai également que si par miracle j’étais temporairement épargné des mains un temps, le fait de transpirer aux pieds réactivait la transpiration des mains, et inversement. Plus je pensais à ne pas transpirer, plus je transpirais, mon corps jouant les tourmenteurs avec moi, comme s’il prenait un malin plaisir à me voir me démener dans cette lutte ironique, déjà perdue d’avance.

Tout mon quotidien a alors commencé à s’organiser autour de l’hyperhidrose. Je n’utilisais que des t-shirt amples afin d’avoir suffisamment de matière pour essuyer mes mains avec, j’aborrhais les chaussettes fines pour leur sensation d’extrême inconfort, qui donnait l’impression que je venais de marcher sur le sol mouillé de la salle de bain à chaque pas, je refusais de porter des manteaux en matière imperméables qui laissaient voir la transpiration ruisseler le long de leur encolure si je passais mes mains dessus…

J’ai peu à peu commencé à me replier sur moi-même. J’évitais de plus en plus les activités de groupe, ce qui m’a conduit à passer plus de temps que je n’aurais du enfermé devant mon ordinateur. Mes parents pensaient que je développait une addiction aux écrans mais ne savaient pas que je ne restais pas enfermé par plaisir, mais par honte et par peur d’être confronté au monde.

De l’extérieur, je restais quand même un garçon sociable, blagueur, actif, car cela a toujours été ma nature, mais j’avais en réalité développé un nombre de règles exagérément strictes pour éviter les remarques ou les situations honteuses quand j’y étais exposé, règles qui m’envahissaient et ne me laissaient aucun répit.

Les adaptations du mode de vie

En particulier, j’ai commencé à décaler mon rythme de sommeil, notamment pendant les vacances, afin de me coucher le plus tard possible et me lever le plus tard possible, car j’avais remarqué que ma transpiration disparaissait ou a minima, diminuait, à la tombée de la nuit, pour réapparaitre, dès que j’ouvrais les yeux le matin. C’était une vraie sensation étrange, que de se réveiller sec, et sentir « monter » la transpiration.

J’ai acquis la conviction que ce n’était pas mes pensées qui la causaient mais bien une cause externe qui était à la racine de tout ça. Une autre règle par exemple, était de ne jamais porter un pantalon type « costume » ou « jogging », dont la matière ne permettait pas de s’essuyer dans un geste fugace avant une poignée de mains, aussi bien que le permettait un jean.

Mes années collèges se sont déroulés ainsi, dans une minimisation la plus totale des contacts physiques, et je suis parvenu péniblement au lycée en vivant comme ça.

Quand as-tu découvert que l’hyperhidrose est une maladie ?

C’est dans ces années que j’ai fini par tomber sur le terme d’hyperhidrose (ma pédiatre avait déjà parlé de dyshidrose à ma mère plus jeune, mais en cherchant je me suis rendu compte que cela ne correspondait pas à ce que vivais). Jusque là, personne n’avait su m’aider.

Je n’en avais parlé qu’à mes parents qui tentaient maladroitement de me réconforter, de me dire de « me calmer », arguant que j’étais « trop stressé et nerveux », alors que la source de mon stress était précisément l’hyperhidrose.

J’avais beau leur expliquer qu’à peine les yeux ouverts, je sentais la transpiration arriver alors que j’étais encore plongé dans mes rêves de la nuit passée, ils restaient impuissants et muets, et sentir qu’ils avaient eux, jeté l’éponge, faute de savoir quoi faire pour m’aider, était un véritable terrassement moral pour moi.

Difficile de m’aider donc, mais même de comprendre : que ce soit mes parents ou mes deux petites soeurs, et parmi eux, aucun ne partageait ma maladie (bien que ma mère et mes petites soeurs aient une légère prédisposition à avoir plus chaud que la moyenne, mais rien de comparable, mon père, lui, ne sait probablement même pas ce que « transpirer » peut signifier réellement). Seule une tante paternelle m’avait dit avoir la même chose que moi mais en réalité, elle n’avait qu’une très légère transpiration des mains – rien de comparable non plus donc.

Voir aussi : l’hyperhidrose, une maladie génétique ?

Alors, découvrir via internet que je n’étais pas seul et qu’il s’agissait là d’une réelle maladie a été un grand soulagement, mais malheureusement temporaire.

Je n’étais pas plus avancé que cela, et aussi bizarre que cela puisse paraître, je n’ai pas immédiatement cherché à instaurer un traitement, comme si à l’inverse d’une grippe ou d’une migraine, il n’existait pas de cure à cette condition : c’était ainsi et il fallait vivre avec.

Je n’ai pas non plus approfondi mes recherches, me sentant presque honteux, tant ma pensée était alors distordue. J’avais cependant entendu parler d’un seul traitement : la chirurgie par sympathectomie, une méthode qui dans les moments difficiles, me faisait de l’oeil, mais que je n’osais pas accomplir au vu des risques secondaires.

Comment ton rapport à la maladie a évolué ?

Si j’avais déjà essuyé plusieurs remarques, d’innocentes à carrément blessantes, par mes camarades, ma famille m’avais jusque là épargné. Je leur avais fait part du fait que j’étais atteint d’hyperhidrose et que cela était une vraie maladie qui touchait près d’un pourcent des gens, car jusque là j’étais considéré comme celui qui transpirait beaucoup dans la famille et puis c’est tout.

Malheureusement avec le temps, mes amis ont fini par banaliser ce que je vivais, voir à être moqueurs par moments. Certaines situations pouvaient d’un point de vue extérieur effectivement prêter à la rigolade (ne pas réussir à ouvrir une poignée de porte ronde car on a les mains qui glissent par exemple), mais je me rappelle encore comme si c’était hier du sentiment d’humiliation profond que j’avais pu ressentir, en voyant mes proches railleurs face à ce calvaire : je vivais désormais chez moi ce que je vivais dehors dans une moindre mesure, je n’avais donc plus d’endroits où je me sentais non honteux.

Pourtant, peut être avaient ils raison, peut être fallait il en rire…

Quoi qu’il en soit, les rapports avec ma famille se sont dégradés car j’étais devenu très susceptible et irritable sur le sujet, mais aussi en général. J’ai commencé à développer des idées suicidaires, et rêvassait pendant les heures de cours au meilleur moyen d’en finir.

Je pensais aussi parfois très sérieusement à m’amputer des mains, et en venait à penser que je serais plus heureux sans qu’avec. Je préparais des scénarios, pour passer à l’acte, mais finissait par considérer que cela ne valait pas le coup, que dans le pire des cas, je n’aurais qu’à m’isoler en marge de la société comme un ermite pour ne plus subir le jugement des gens (oui oui j’ai vraiment pensé à ça !).

J’ai envisagé la chirurgie par sympathectomie des dizaines de fois avant de toujours me raviser en lisant les témoignages d’effets secondaires.

Au début du lycée, je me suis dit que c’en était trop. Je ne me reconnaissais absolument plus dans la personne déprimée, réservée, timide, susceptible, et irritable que j’étais devenu. J’ai décidé de me replonger dans les témoignages que j’avais vu plus tôt, pendant des heures. J’ai découvert qu’il existait des traitements qui pouvaient marcher.

Je les ai donc listé, et j’ai commencé à les essayer, les uns après les autres.

Quels ont été les effets des différents traitements contre la transpiration sur toi ?

Etiaxil d’abord. Le premier jour d’application, ce fut un français succès.

J’étais fou de joie, et n’en revenait pas qu’une simple lotion puisse résoudre le calvaire que j’avais enduré si longtemps. Mais la joie été de courte durée : quelques jours plus tard, l’effet a cessé et n’est jamais revenu. Mais l’essentiel était fait : j’avais retrouvé espoir.

Quelques mois ont passé encore, et j’ai décidé avec l’aide de mes parents – qui me voyaient déprimé – d’acheter une machine à ionophorèse. Les premières séances ne donnèrent aucun résultat, mais après quelques semaines, miracle : j’étais de nouveau au sec.

Mais malheureusement, encore une fois, après quelques mois, l’effet s’est estompé pour devenir insignifiant, sans compter les effets secondaires, comme les brûlures de paume en raison du courant que je mettais à haut voltage, ou les douleurs insupportables à subir pendant les séances aux endroits où se cachaient de petites plaies invisibles, sans même parler du temps considérable demandé par le traitement…

Je devais choisir dans quelle filière j’allais, et j’ai décidé d’aller en médecine, qui m’avait toujours attiré. Une partie de ce choix était également motivé – aussi ridicule que cela puisse paraitre – par la volonté de ne pas avoir un job « corporate » où j’aurais du porter un costume, serrer les mains de grands directeurs et autres personnes, chose inenvisageable pour moi…

J’imaginais aussi que je pourrais utiliser des gants en tant que médecin, ce qui m’aurait facilité la chose (dans les faits cette idée était irréalisable puisque même mettre des gants était quasi impossible !).

Comment as-tu vécu tes études de médecine malgré l’hyperhidrose ?

Mes premières années médecine furent difficiles. J’y ai vécu un innombrable nombre de situations plus que gênantes, de contact avec les patients, parfois devant des chefs incompatissants et sévères m’intimant de toucher des patients dans des périodes de crise d’hyperhidrose, dans des hôpitaux où il faisait souvent très chaud, non climatisés.

Le seul avantage était la possibilité de se laver les mains à l’eau froide assez rapidement et un peu partout en raison des règles d’hygiène hospitalière, ce qui me donnait un peu de répit.

Néanmoins, je dirais que je vivais quand même un peu la maladie qu’au lycée, peut être parce que la majorité des gens n’était pas aussi jugeant que dans les périodes scolaires.

En 4e année de médecine, j’ai été en parler à ma dermatologue, sans trop d’espoir. J’en avais déjà parlé à 2-3 médecins qui ne connaissaient pas la maladie et qui étaient un peu démunis, ce qui ne m’étonne pas puisque je voyais bien que nous ne l’apprenions pas dans nos cours de médecine.

La dermato en revanche, connaissait le sujet et m’a conseillé l’oxybutynine qui fonctionnait selon elle très bien depuis des années pour certains de ses patients. Je l’ai donc essayé, avec un succès relatif : excellent, largement meilleur qu’Etiaxil et que la ionophorèse pendant 1 à 2 mois, avant qu’à nouveau l’effet s’estompe malheureusement.

L’année suivante, à l’âge de 24 anse j’ai enfin fini par l’accepter. J’avais toujours un certain nombre de techniques pour éviter les situations embarrassantes, avec un relatif succès, mais je m’étais résolu à vivre avec. Cela a été un énorme travail, sur des années, il n’y a aucun conseil miracle, mais j’ai apprécié la vie comme jamais je ne l’avais fait auparavant.

J’avais entre temps essayé d’autres crèmes, les huiles essentielles, l’acupuncture, l’hypnose, et ré-envisagé la sympathectomie.

Comment as-tu évolué une fois que tu accepté la maladie ?

J’ai fini ma 6e année de médecine, en profitant de chaque moment que la vie avait à m’offrir, et je me suis décidé à me spécialiser en psychiatrie. Je racontais au début que j’avais choisi cette spécialité plutôt par hasard : c’est vrai mais pas tout à fait exact.

En réalité, je me suis dit que c’était la seule spécialité médicale où je n’aurais pas à toucher les patients, et ce simple fait suffisait déjà à me faire apprécier la spécialité en soi. Un choix partiellement dicté par la maladie certes, mais sans regrets.

Depuis un an donc, j’exerce le métier de psychiatre en tant que médecin assistant. Mais il y a eu un changement.

Pourquoi as-tu finalement décidé d’essayer un énième traitement ?

En début d’année 2024, j’ai entendu parler sur un forum d’un traitement que je ne connaissais pas : la crème Antihydral, qui aurait été initialement développé pour les gens pratiquant l’escalade, dans l’idée de leur donner une meilleure accroche aux prises. Peu de temps après, j’en ai entendu parler de nouveau sur l’Observatoire de l’Hyperhidrose.

Cela faisait au moins 2 ans que j’avais abandonné toute idée de traitement. Bien que j’avais accepté le fait de vivre avec, je n’ai jamais été totalement satisfait avec ce choix car j’étais encore grandement handicapé et gêné par l’hyperhidrose : mieux gérer sa maladie ne signifie pas l’apprécier pour autant. J’ai donc tenté durant ces deux ans de reprendre la ionophorèse de zéro ou l’oxybutinine, sans jamais avoir le succès que j’avais eu avec au début.

C’est donc sans aucune conviction que j’ai acheté la crème antihydral, ceux qui ont tout tenté le savent : quand on a essayé tous les traitements conseillés, une crème est le dernier procédé que l’on imagine fonctionner (surtout quand on sait que l’hyperhidrose est avant tout une maladie neurologique et non pas dermatologique). Je me suis renseigné sur sa composition comportant du formaldéhyde et les risques inhérents à ce produit qui semblaient minimes sinon inexistants au regard de la dose présente dans Antihydral, et je l’ai essayé.

Après deux jours, l’effet a été spectaculaire. Mes mains étaient parfaitement sèches. Pour seul effets secondaire, une transpiration secondaire du dos des mains et des doigts, une légère coloration jaune des paumes typique du produit, et un aspect très sec des mains, les deux derniers effets pouvant être gommés avec l’aide d’une pierre ponce.

Satisfait de ce succès mais habitué aux rechutes après chaque traitement ayant fonctionné, je n’ai pas sauté de joie cette fois-ci. C’était pourtant la bonne : cela fait désormais un an que j’utilise la crème, avec une efficacité quasi-identique depuis le début.

Ce traitement, après des dizaines d’essais, a été le bon. Je me félicite de ne jamais avoir succombé à la tentation de faire la sympathectomie, ni à mes idées noires du passé.

Un bilan de toutes ces années ?

Etre guéri pendant une aussi longue période à vivre avec cette pathologie m’a énormément aidé, mais je ne dirais pas que c’est ce qui m’a sauvé : ce qui m’a sauvé, a été l’acceptation de la maladie deux-trois ans plus tôt. Si j’avais trouvé ce traitement avant d’accepter mon hyperhidrose, j’aurais probablement évolué d’une autre manière, avec moins de résilience, et une paix intérieure relative.

Mais accepter de vivre avec cette condition, m’a obligé à le dédramatiser, à vivre de façon « difficile » par moments, et donc de relativiser dans d’autres.

Le fait d’être guéri ou plutôt soulagé de mes symptômes après toutes ces épreuves est arrivé ironiquement après que j’ai cessé de les combattre. C’est arrivé quand je n’en avais plus « besoin », mais le bénéfice en a été décuplé : si j’ai pu vivre avec l’hyperhidrose, avec une telle énergie tout ce temps, qu’est-ce que je pouvais bien réaliser sans ?

Si l’on devait faire une métaphore, accepter l’hyperhidrose a été comme réapprendre à marcher après avoir passé une vie assis, être guéri a été comme passer de la marche à la course.

J’ai décidé de tout tenter, et j’ai eu au cours de cette année en parallèle de mon travail une boulimie d’apprendre et de faire des expériences, de rattraper un temps que j’ai toujours eu le sentiment d’avoir perdu. J’ai ainsi tour à tour joué les DJ en boite devant des centaines de personnes, pu faire des stand-up pour la première fois de ma vie, donner des formations devant des groupes entiers, me laisser vivre plus d’aventures amoureuses (que je freinais de moi-même auparavant), écrire un livre, et bientôt avoir le plaisir de prendre des cours de danse.

Avec tout ça, j’ai décidé de prendre une année de césure dès novembre prochain, pour réaliser mon rêve que j’avais rangé au placard depuis toujours : faire un master en école de commerce et parallèlement monter ma boite autour d’une idée que je fantasme depuis (trop) longtemps.

Pourquoi as-tu décidé de témoigner et quels conseils à donner ?

Si j’ai écris ce long témoignage, c’est pour donner un peu d’espoir à ceux qui en cherchent : à 25 ans, j’ai tout juste l’impression de commencer vraiment ma vie, un peu en retard, mais je ne regrette rien. L’hyperhidrose m’a forgé un volonté et une combativité à toute épreuve qui me servent plus que jamais aujourd’hui pour me lancer dans mes rêves entrepreneuriaux.

Pour conclure, je n’ai pas d’autres conseils que : acceptez l’hyperhidrose et n’attendez pas pour vivre, le traitement miracle viendra peut être, ou peut être pas, mais votre vie est unique, et vous devez urgemment la vivre, avec une passion qui ne doit pas être tributaire d’un espoir de traitement.

Faites comme vous pouvez avec les contraintes de la maladie, entourez vous de ceux qui vous comprennent et ne vous jugent pas, travaillez dans ce que vous aimez, et l’hyperhidrose passera au rang secondaire, car elle prend la place qu’on lui donne.

Encore Merci Jonathan pour ce long et passionnant témoignage, plein d’espoir réaliste !

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