Depuis 2012, je tiens ce blog sur l’hyperhidrose. C’est aussi depuis cette période que je ne prends plus aucun traitement pour l’hyperhidrose. Pourtant, je n’ai pas suivi un traitement définitif, et mon hyperhidrose est assez sévère. On me demande souvent pourquoi j’ai décidé de me passer de traitement. Réponse dans ce post !
Et j’en dis plus aussi dans mon ebook :
L’intensité de mon hyperhidrose
Je suis atteinte d’hyperhidrose primaire. Cela signifie que je n’ai aucune pathologie qui explique cette transpiration excessive. Mon hyperhidrose est donc probablement d’origine génétique, bien que personne n’en soit atteint à ma connaissance dans ma famille (veinards !).
Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours transpiré. Ma mère bébé me retrouvait les cheveux trempés après mes siestes et ma nuit. J’ai le souvenir de l’école maternelle avec les mains et pieds moites et la crainte déjà de donner la main aux copains et copines.
À l’école primaire, j’utilisais des buvards pliés en quatre pour ne pas tacher mes cahiers. Mais cela ne suffisait pas, mes lignes étaient souvent baveuses. Surtout, le buvard déteignait sur mes mains : j’avais toujours une main bleu ou rouge, aux choix. Très vite j’ai adopté une autre technique : la règle en plastique pour appuyer ma main, que j’essuyais ensuite sur mon pantalon.
Au collège, l’hyperhidrose des aisselles est aussi arrivée. Puis s’est généralisée à à peu-près toutes les parties du corps imaginables.
Je pense donc être atteinte d’une forme assez sévère d’hyperhidrose. Je transpire excessivement de tout le corps. Je transpire en toute saison, même dans des températures négatives. Je transpire en grande quantité, des gouttes perlent très souvent. Si je secoue mes mains lorsque je transpire, je peux éclabousser les environs sans soucis.
Mon parcours thérapeutique avec l’hyperhidrose
Jusqu’à mon premier job, je n’ai jamais senti le besoin de traiter mon hyperhidrose. À cette époque internet était bien moins développé et il était plus difficile de trouver des traitements. Comme beaucoup de gens, j’avais honte de cette transpiration. Je n’avais donc jamais consulté de médecin pour cela.
Arrive mon premier emploi : serveuse à Courtepaille. J’ai 18 ans, je viens d’avoir mon bac, et j’ai envie de travailler. Je suis ravie d’avoir décroché un job. Je me rends compte dès le premier jour qu’il y a un hic : tous les serveurs devaient porter une chemise à carreaux rouges et manches longues sur lesquels, vous devenirez : les auréoles sont flagrantes. Je finis la première journée trempée et honteuse, et une responsable me fait une réflexion sobre et plutôt bienveillante mais horriblement gênante, pensant que mes auréoles viennent d’un grand stress. (Voir aussi : stress et hyperhidrose)
Le soir même, je fouille le net en quête d’une solution rapide et efficace contre ces auréoles. Je découvre l’existence d’Etiaxil, un anti-transpirant à base de chlorure d’aluminium. Etiaxil a sauvé je crois mon premier job. Il a bien fonctionné durant tout l’été et m’a permis d’avoir des auréoles tout de même plus grandes que la normale mais moins choquantes.
L’année d’après, nouvelle gêne énorme liée à l’hyperhidrose : le début de mes études de kiné. On passait beaucoup de temps en travaux pratiques en sous-vêtement à se manipuler entre collègues. J’ai alors investi dans un appareil à ionophorèse pour les mains et les pieds. Là encore, le traitement a merveilleusement bien marché quelques mois et a sans doute sauvé mon cursus en école de kiné. Je transpirais toujours beaucoup, mais c’était supportable.
Pourquoi j’ai décidé de ne plus me traiter
Etiaxil a fini par de moins en moins bien marcher au fil des semaines. Le gain était finalement tellement faible que j’ai préféré trouver plus d’astuces pour cacher mes auréoles que de me traiter. L’hyperhidrose des aisselles n’est finalement gênante qu’esthétiquement.
Avec l’ionophorèse, j’ai eu la même déconvenue : des séances quotidiennes ne suffisaient pas à rendre mes mains plus sèches au bout de quelques mois. Pire, si je ne transpirais plus de la plante du pied, je dégoulinais du dessus du pied et du mollet, mais aussi de la moustache. Bref, j’ai été contrainte d’arrêter également la ionophorèse, l’hyperhidrose compensatrice et la piètre efficacité étant de plus en plus importantes dans mon cas.
À l’époque, je n’ai pas envisagé me tourner vers d’autres traitements. Je ne connaissais que la chirurgie comme dernière alternative. Or, elle me paraissait trop dangereuse et coûteuse au regard de ma gêne actuelle. Les injections de toxine botulique, le Miradry ou les traitements médicamenteux contre l’hyperhidrose étaient peu démocratisés voire n’existaient pas, aussi je n’avais pas d’autres alternatives que de faire avec mon état.
Au fil des années, m’étant fait à la situation, et ayant développé de multiples stratégies, je ne ressens plus le besoin de traiter mon hyperhidrose. Bien sûr j’aimerais moins transpirer, mais les traitements disponibles ne me conviennent pas.
Mes principales astuces au quotidien pour vivre avec
Les principales stratégies que j’ai mis en place pour vivre avec mon hyperhidrose sévère feront l’objet d’un article plus détaillé. Je peux déjà en gros définir mes principales astuces par région du corps.
- Pour la transpiration excessive des pieds : je ne porte plus de chaussures ouvertes depuis des années, même l’été par 40°. La mode est au sportwear, alors, ça tombe bien ! Même chez moi, je suis toujours en chaussettes, même l’été. Je porte des chaussettes toujours noires, et volontairement épaisses pour qu’elles pompent bien la sueur. Si je vais chez des gens, je prends des paires de chaussettes de rechanges et éventuellement des pantoufles, car la transpiration se voit même avec des chaussettes selon le type de sol. Edit de mai 2021 : je mets tout de même parfois quelques sandales plus ou moins adaptées contre la transpiration.
- Pour la transpiration excessive des aisselles : j’adapte ma garde-robe. L’hiver, c’est facile : plusieurs couches de vêtements, et souvent un pull noir tout simple sur lesquels les auréoles sont invisibles. L’été, je fais en sorte de mettre des habits où les auréoles ne se voient pas. J’arrive facilement à en trouver. Contre les mauvaises odeurs, je me lave tout simplement au savon de marseille plusieurs fois par jour les aisselles. Je ne mets aucun déodorant ou anti-transpirants, bien que j’en teste souvent, dans l’espoir d’en trouver un efficace !
- Pour la transpiration excessive des mains : je passe beaucoup de temps à m’essuyer sur mon pantalon ou mes manches de vestes ! Surtout avant le moment où je dois serrer des mains ou toucher le corps des patients. J’essaie d’être toujours dans des pièces aérées ou de mettre un ventilo, ce qui diminue ma transpiration.
- Pour les autres parties du corps : c’est surtout le choix des vêtements qui est important pour dissimuler la transpiration. Lorsque je dois rester assise longtemps en public, je veille à mettre un pantalon qui masquera la transpiration des fesses et des cuisses.
Comment j’envisage l’avenir
Les traitements existants à l’heure actuelle ne me satisfont pas. Je préfère vivre avec l’hyperhidrose que de me faire opérer ou de tester le miradry, si coûteux, et utilisable seulement pour les aisselles. Les médicaments contre l’hyperhidrose comme l’oxybutynine (Ditropan) ne me semblent pas envisageables sur le long terme pour une pathologie qui me gêne de façon modérée.
Les deux seuls traitements que je pouvais envisager sur le long terme – les antitranspirants et la ionophorèse – ne sont malheureusement plus efficaces sur moi. J’envisage cependant de les retester ponctuellement dans les années à venir si je suis de nouveau dans des situations critiques, comme lors de mon premier job ou de mes études (edit: j’ai effectivement retesté le Dermadry et rédigé un avis à son sujet, en janvier 2020). Je me dis qu’après plusieurs années de sevrage, ils fonctionneront peut-être de nouveau !
Ça me fait du bien aussi de savoir que j’ai quelques solutions sous le coude au cas où mon hyperhidrose ne soit plus supportable au quotidien.
Et vous, avez-vous décidé de faire sans traitement ? Quelles sont vos principales astuces ? Partager votre expérience pourra sans doute aider d’autres personnes non satisfaites par les traitements actuels.
J’en dis plus sur les causes et les solutions contre la transpiration excessive dans mon ebook :
Et si vous souhaitez simplement être averti lors de la parution d’un nouvel article sur l’hyperhidrose, et recevoir ma lettre d’info sur l’hyperhidrose tous les dimanche soirs :
Publié par Nelly Darbois
J’ai fondé l’Observatoire de l’hyperhidrose en 2012. Mon but est de diffuser des informations plus fiables et précises sur la transpiration excessive que ce qu’on peut lire sur de nombreux sites internet, pour tenter de faciliter la vie des personnes atteintes.
Je suis aussi kiné et rédactrice scientifique pour Fonto Media, j’habite en Savoie 🌞❄️.
Bonjour N,
Merci pour ton témoignage.
Tu dis transpirer d’un peu partout sur ton corps mais tu ne parles pas du front, cou, thorax, dos. Est ce des zones où tu ne transpires pas ?
C’est des zones assez compliquées à traiter et gênantes car très visibles au quotidien
Merci
salut Mikou, dans la liste que tu cites, seul le cou est à peu près épargné (mais pas la nuque) :). Mais ces zones me gênent moins que les autres.
Bonjour. Merci pour ce blog. En avez vous parlé à un psy ? Cela aide aussi.
Moi je transpire des mains et des pieds.. plutôt l’été et en situation de stress..de manière modérée. J’ai un appareil de iono acheté sur Amazon.
Courage
Merci pour ton commentaire Eleeza. Tu as raison de parler de la prise en charge psy. Il faut que je fasse un article sur les thérapies cognitivo-comportementales, qui peuvent avoir un effet. Personnellement je n’en éprouve pas le besoin, mais si un jour je souhaite faire quelque chose contre cette hyperhidrose, je pourrais envisager ces techniques oui.
Bonne continuation à toi !
Bonjour
Je souffre d’hyperhidrose primaire depuis tout bébé. Les mains et les pieds surtout , les aisselles un peu. Et depuis peu, les fesses aussi et le maillot. Ça c’est surtout quand il fait chaud.
Les mains et les pieds ça dégouline sans problème ! Je fais des mini marres sur le bureau. Le stress accentue bien entendu et la chaleur.
Côté traitement j’ai testé pas mal de choses: ionophorese (j’ai un appareil depuis l’âge de 15 ans) mais idem ça ne me faisait plus d’effet. Donc je ne m’en sers plus.
Homéopathie : ça aide a réguler le stress et donc un effet qui diminue un peu la transpiration.mais ça coûte cher.
Hypnose: j’ai fait une séance. Mais je n’y suis pas retournée pour vraiment faire la séance d’hypnose. La thérapeute a d’abord tenté l’auto Hypnose. Ça a marché un peu. Je retenterai bien.
Autre méthode alternative mais sans succès.
Donc pas de traitement non plus.
Je serais intéressé par le botox peut être mais je ne connais pas les prix.
Côté astuces: je porte du coton autant que possible. Des chaussures en cuir en été car ça asborbe ma transpiration. Et ouverte pour faire circuler l’air. Et au bureau j’ai une serviette éponge pour m’essuyer régulièrement les mains.
Parfois je vis avec. Parfois ça me fatigue car en vieillissant j’ai peur que ça augmente. J’ai 44 ans maintenant.
En tout cas merci pour ce blog, c’est super intéressant et ça fait du bien de partager.
Bonjour Nadège, merci beaucoup sur tous ces détails sur ton parcours !
Bonjour,
Moi depuis un traitement au roaccutane ( fin un dérivé pas le même nom ) , j’ai développer une HH généralisée sévère qui me gâche la vie , au point de penser sérieusement au suicide, j’ai tester etiaxil,miradry,anti cholinergique (ditropan) , hypnose, je ne sais vraiment plus quoi tenter , cette maladie me pourri la vie au point que je ne peux même pas postuler pour un travail tellement c’est handicapant…
Merci de votre aide
Bonjour Sam,
Je lis qu’il est difficile pour vous en ce moment de gérer l’impact qu’à l’hyperhidrose sur votre vie. J’espère que depuis votre commentaire, les choses vont vers le mieux. Avez-vous vu rencontrer un médecin de confiance afin d’échanger sur vos problèmes et les solutions qui peuvent être trouvées pour mieux y faire face ?
Bonjour, vous êtes plusieurs dans les commentaires à avoir évoqué l’hypnose. J’ai enfin consacré un article entier au sujet de l’hypnose et l’hyperhidrose, ici :
https://transpi.wordpress.com/2022/10/23/hypnose-hyperhidrose/
bonjour Nelly,
sympa ton blog 🙂 quel cauchemard cette HH sur tout le corps… moi c’est juste les aisselles alors je ne vais pas me plaindre.
On se sent quand même bien seul face à ce problème ,il ya que chez moi où je me sens bien et au sec !
ton chemin ressemble tellement au mien (et bien sûre à d’autres personnes qui lieront ce blog)
je te propose de faire un tour mon blog (je l’ai commencé en 2008 cerisegriotte mais blogspace à fermer) alors j’ai transféré mes articles sur wordpress en 2017
http://monhyperhidrose.com
Pour ceux qui le veulent j’ai refais un sondage (existant dans mon ancien blogspace) :https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdSv6vevCBikvaHHu-AnXkJ2fKsbe2Ybxumfq6LizqQsJwcgQ/viewform?vc=0&c=0&w=1
@ bientôt
Cerisegriotte
Oui, le lien vers ton site est toujours là depuis 2012 🙂 : https://transpi.wordpress.com/2012/05/02/sites-forum-hyperhidrose
Salut Nelly, merci pour ton témoignage, je me retrouve pas mal dans tout ce que tu racontes. Je suis passé moi aussi par toutes ces étapes, difficulté social, sentimental, difficulté dans les études, et évidement professionnel… je suis actuellement sous oxybutynine depuis quelques mois, et ça fonctionne plutôt bien, même si ça n’est pas 100% efficace. L’hyperhidrose est toujours là et ce rappelle à mon bon souvenir dans les situations de stress excessif ou de forte chaleur. Mais le progrès et flagrant et ça a changé ma vie significativement. J’avais par exemple, chez moi, sans chaleur excessive et sans aucun stress, les mains constamment moites sans aucune raison. Cela est bel est bien fini avec ce traitement. Je suis quand même un peu inquiet, à la lecture de ton témoignage, sur une éventuelle perte d’efficacité avec le temps. J’aimerais tester la ionophorèse, mais là où j’habite, il est difficile de trouver un praticien qui le propose (dermato, kiné, podologue…) pour tester l’efficacité de la technique avant d’invertir dans du matériel perso. Merci pour ton blog, c’est une vraie mine d’or pour trouver des solutions à notre problème.
Cordialement, Jérôme.
Merci Jérome pour ce retour.
Certaines personnes ne décrivent jamais d’accoutumance à l’ionophorèse après 20 ans d’utilisation, souhaitons que ce soit pareil pour l’oxybutynin !
Ou habites-tu ? Il faut appeler tous les pros de santé du secteur pour être sûr que personne n’est équipé. Ou avoir suffisamment confiance pour fabriquer soi-même l’appareil.
Bonne continuation,
Hello, merci pour ta réponse. Je suis d’un petit village proche de la ville de Saint-Quentin, dans l’Aisne. Oui J’avais prévu de faire Cela, faire le tour des principaux cabinets de kiné, podologue, dermato de ma ville. Je vais essayer de faire cela cette semaine, on verra bien quel seront les réponces.
Oui, n’hésite pas à revenir laisser un commentaire ici ou là : https://kinedarbois.wordpress.com/2019/11/01/kinesitherapeute-ionophorese/
afin de faire connaître le nom de la personne éventuellement équipée
Bonjour Nelly, je voulais juste te remercier pour ton blog et pour tous les conseils que tu donnes.
J’ai actuellement 27 ans et je vis avec cette maladie depuis mon adolescence.
Avant ce n’était pas vraiment connu et je sais que quand j’étais petite j’en parlais avec mes parents qui ne savaient pas trop quoi faire pour m’aider mais qui ne se rendaient pas compte de tous les stratagèmes que je mettais en place pour que personne ne remarque que j’ai les mains et les pieds trempés.
Je prenais des feuilles de brouillons en guise de papier buvard que je déposais sur ma règle en plastique pour écrire en contrôle et de pas mouiller ma copie, j’avais toujours des mouchoirs sur moi pour essuyer mes mains et mes aisselles, je mettais des morceaux de sopalin sous les aisselles quand mes t-shirt avaient des manches.
Quand je faisais du sport au collège/lycée sur des tatamis ou des tapis je demandais à garder mes chaussettes même si tout le monde était pieds nus.
Plus tard, quand je jouais au jeux vidéos avec des amis je me débrouillais pour essuyer de manière discrète les manettes avant de les prêter (même chose pour le babyfoot et tout autres jeux du même type).
Enfin, j’ai fait des études en biologies (ingénieur labo) et les gants en latex c’était juste l’enfer pour moi quand il faisait chaud ou quand je stressais. (Actuellement je ne travaille pas en labo je me suis réorienté pour d’autre raison mais heureusement).
Aujourd’hui, pour les aisselles j’ai trouvé un deo/antitranspirant assez efficace pour moi. Pour ce qui est des pieds et des mains j’ai essayé pleins de crèmes, le talc (qui devient carrément une pâte), rien n’y fait.
Pour les pieds ça a toujours été très compliqué l’été. Impossible pour moi de mettre des chaussures ouvertes même si je choisi des chaussures avec des semelle en cuire je glisse littéralement dedans.
Récemment en condition de forte chaleur j’ai remarqué que je transpirais aussi au niveau du maillot. Quel bonheur de ce rendre compte qu’on a mis un pantalon kaki clair qui fait ressortir la transpiration au niveau de l’entrejambe. bref super.
Me concernant j’ai eu de la chance, personne ne s’est jamais moqué de moi peut être parce que personne n’a jamais vraiment remarqué ce problème durant toutes mes années d’étude. Pour les petits copains que j’ai eu ça n’a jamais posé de problème non plus. Quand j’en parle à mes amis tout le monde est surpris et limite ne me croit pas (je le cache bien).
Ma dernière solution reste la ionophorèse. Je vais tester la semaine prochaine chez un podologue.
J’espère que ça fonctionnera et que je n’aurais pas comme toi un problème d’accoutumance…
Tout ça pour dire : merci pour ce blog ça fait du bien de se dire qu’on est pas seule dans ce cas avec cette maladie particulière encore trop peu connue à mon goût…
Bonjour Mdarie,
C’est à mon tour de te remercier pour tout ce partage de vécu et d’expériences 🙂
Énormément de points communs entre ton parcours et le mien. Je te souhaite effectivement que l’iono fonctionne à long terme sur toi. C’est le cas pour plein de personnes alors faut être optimiste 🙂
Bonne continuation !
C’est à la fois rassurant de pas se sentir unique au monde avec cette hyperhidrose et à la fois c’est triste de se dire que de nos jours il y a toujours aucun moyen radical d’empêcher ça ! Dans mon cas c’est essentiellement le visage, cou et aisselles autant les aisselles je sais comment camoufler mais alors la transpiration du visage à grosses gouttes quel calvaire chaque été je déprime et je reste enfermer chez moi pas le choix c’est pas possible de dégouliner autant devant les gens qui ne peuvent pas comprendre puisque nous les hyperhidrose on représente que 3% de la population… Ça devrait même pas exister ça me désespère pour mon cas je prend ditropan uniquement l’été et uniquement quand je dois sortir ça réduit pas mal c’est déjà ça mais j’attends encore la solution miracle et 100% radical !
Bonjour, je comprends cette frustration ! Je crois que beaucoup de personnes atteints de maladie chronique partagent le même espoir 🙂
Bonjour,
Je souffre d’hyperhidrose généralisée depuis toujours. Le souvenir le plus vieux que j’ai c’est quand j’avais 7 ans et que je faisais du ju-jitsu et le maître a été très surpris en m’attrapant par la nuque de limite glisser.
J’ai toujours transpiré de partout et tout le temps. Eté, hiver. Les seules zones qui sont correctes sont les paumes de mains et les plantes de pied. Ce qui me gène le plus se sont les odeurs. Sous les aisselles, c’est un cauchemar pour moi. A mon premier boulot j’étais caissière et un jour un client m’a dit:” vous ne trouvez pas que ça sent le chat mouillé”. Génial, c’était moi le chat dans l’histoire.
Plusieurs années plus tard, j’ai de nouveau occupé un post de caissière en prêt à porter, je changeais de vêtements à chaque pause du midi pour limiter les odeurs mais rien à faire. Un jour ma chef et venue avec une autre collègue à moi sur la seconde caisse et là, elle a pris le spray toilette et l’a actionné juste à mes côtés de façon prolongé. J’ai été honteuse et révoltée de la situation mais pas le choix j’ai serré les dents.
Plus tard, j’ai appris l’existence de l’etiaxil et de la façon de l’utiliser et ça a été un miracle pour moi. Plus besoin de me soucier des odeurs. Ca m’a beaucoup soulagé. Du coup, je fais un mois avec etiaxil puis un mois avec huile de coco+bicar. Sinon effectivement il y a comme une accoutumance du corps, de la flore et les odeurs reviennent et les produits sont moins efficaces. Alors oui, quand je suis à l’huile de coco + bicar la transpiration est plus présente sur mes vêtements mais les odeurs sont limitées. Ca n’a pas la même efficacité que le produit détranspirant c’est sûr.
Mais en enchainant comme ça, ça passe bien.
Pour le reste du corps, c’est une autre histoire. Je transpire du cuir chevelu au mollet et absolument partout.
La deuxième zone la plus gênante pour moi c’est l’entre-jambe. Alors là… Ca a été et c’est toujours un calvaire de trouver le vêtement, le tissu qui va bien pour ne pas que se soit visible.
Un jour à mes 20 ans je suis partie en sac à dos tente avec une amie longer la côte Est de l’Espagne. J’ai acheté un short à Décathlon et je n’avais pas pensé à tester le tissu avant. Je me suis retrouvée avec une énorme auréole à l’entre-jambe comme si je m’étais pissée dessus. Une honte encore. Dans les rues sans avoir de quoi me protéger des regards.. Ca a été terrible aussi.
Je suis en pantacourt été comme hiver. Il suffit que je marche un peu pour commencer à transpirer, aisselles, bras, dos, entre-jambe, ventre, sous les seins, sur, les seins, entre eux.. Un vrai bonheur.
Heureusement ces problèmes de transpirations, ne m’ont jamais bloqué d’avoir des amis, des relations amoureuses.
Je me suis mariée avec un homme qui souffre aussi hyperhidrose, bon je ne l’ai pas choisi pour ça hein. C’est un hasard. Il est du coup très compréhensif sur ma situation car lui transpire comme s’il prenait une touche quand il fait un effort “seulement” et “seulement” au dessus de la ceinture (torse et tête).
Donc avec le temps, on s’est mis à en rire. Dès qu’on monte un meuble on est tous les deux dans le même état de transpiration. Quand on fait du sport, on compare les marques de transpiration (enfin de sec) sur les débardeurs. etc…
On a eu trois enfants. Sans surprise les trois transpires, rougisses à l’effort comme moi.
On aura quelques armes à leur donner quand ils seront à la puberté.
Je vous félicite d’avoir réussi à passer au dela de votre hyperhidrose et faire un métier de contact, perso je ne le pourrai pas.
Merci d’avoir écrit votre article.
Merci Évangeline pour ce retour, et pour vous être livrée à votre tour. Votre témoignage est très intéressant. J’ai apprécié l’astuce pour éviter l’accoutumance à l’etiaxil !
Belle continuation à vous et au plaisir de vous relire ici,
Nelly
Allo Nelly je t’ai envoyé une photo par courriel de mon mini ventilateur que j’aime bien surtout l’été et même quand je cuisine je le porte au cou pour m’aider à avoir moins chaud, car quand la chaleur envahie mon corps et que je n’ai pas pris mon ditropan je ne suis plus capable de me calmer et je transpire énormément surtout devant les fournaux.
Merci 🙂 Je vais ajouter à l’article sur les astuces contre la transpiration des mains !