Témoignage : Céline, celle qui a tout essayé ou presque

Il y a quelques mois (années ?!), Maryse nous avait apporté son témoignage, sur la base de ses 40 années d’expérience avec l’hyperhidrose généralisée. Cet article a été apprécié. Voilà donc un nouveau témoignage, cette fois-ci de Céline, enseignante.

Céline revient sur les traitements qu’elle a essayé, les réactions parfois surprenantes ou même désobligeantes des professionnels de santé qu’elle a rencontré sur son chemin. La différence entre les hommes et les femmes atteints d’hyperhidrose. Les retentissements sur sa vie personnelle et professionnelle. Enfin, elle fait quelques constats pertinents sur la façon dont les autres perçoivent l’hyperhidrose pour nous permettre de mieux accepter ce problème.

D’autres publications de témoignages suivront dans les semaines qui viennent. Merci beaucoup à Céline d’avoir pris le temps de répondre longuement à ces questions 🙏 !

Abonnez-vous au blog pour être tenu au courant des nouveaux témoignages 🙂 !

Vous souhaitez partager aussi votre expérience, par écrit, voire même en audio ou en vidéo ? Laissez-un commentaire sous cet article, ou envoyez-mois un mail !

D’où transpires-tu excessivement et depuis quand ?

Je transpire excessivement et de manière très sévère au niveau des mains des pieds et des aisselles. Ça s’est développé au cours de ma puberté je dirais aux alentours de 13-14 ans. Naïvement à cette époque je pensais que tout le monde transpirait de cette manière.

Ce sont mes parents qui se sont rendus compte de cela en premiers à cause de l’odeur pestilentielle qui se dégageait de mes baskets en été (très glamour). Mon grand-frère souffre de la même chose que moi mais c’est un petit peu moins excessif au niveau des aisselles pour lui.

📚 À lire : hyperhidrose, génétique, héréditaire ?

Quels traitements as-tu essayé et avec quel succès ?

À l’époque dans les années 90 je suis allé en consultation chez un dermatologue qui m’a fait faire des séances d’ionophorèse.

Ce dermatologue ne m’avait pas vraiment prise au sérieux et le traitement n’a pas eu vraiment d’effets sur moi.

J’ai continué à me renseigner parce que avec l’âge ça a empiré. Lorsque j’étais une jeune adolescente en puis ensuite une jeune adulte ça a vraiment été très très très très difficile à vivre parce que à la moindre soirée, au moindre concert je savais que j’allais me mettre à littéralement pisser des mains et des pieds et des aisselles sans pouvoir y faire quoi que ce soit.

La première fois que j’ai entendu le terme approprié hyperhidrose ça a été vraiment tard je devais déjà avoir dans la trentaine j’ai 43 ans aujourd’hui.

J’ai bien entendu essayé toutes les crèmes tous les déodorants type etiaxil et autres mais rien ne fonctionne pour moi.

📚 À lire : anti-transpirants les plus efficaces contre l’hyperhidrose.

En 2012 j’ai eu une dermatologue formidable qui m’a adressée à un confrère qui officiait à l’hôpital et j’ai pu bénéficier d’une injection de toxine botulique dans les deux aisselles. La cerise sur le gâteau c’est que mon ‘hyperhidrose axillaire a été reconnue par le praticien comme étant excessivement invalidante dans ma vie quotidienne et donc l’opération a été intégralement prise en charge par la sécurité sociale.

Par contre comme d’habitude j’ai vécu en énorme moment de solitude lors de l’intervention en elle-même. Alors que j’étais allongée avec simplement la blouse d’hôpital qui remontait juste en dessous de mes aisselles, le praticien a injecté le produit qui sert de révélateur pour voir quelle zone sera à traiter. Normalement cela doit prendre une coloration bleue, pour ma part c’est devenu carrément bleu nuit voire noire sur une zone extrêmement étendue.

À ce moment le dermatologue s’est exclamé qu’il n’avait jamais vu ça et il a donc fait venir tous ses internes autour de moi et j’ai été observée comme une bête de foire.

Céline

L’une d’entre elles s’est même directement adressée à moi en me disant ” mais comment vous faites pour vivre avec ça”. À ce moment j’ai été envahie par la honte et j’avais juste envie de disparaître j’avais envie de lui crier au visage mais à ton avis pourquoi est-ce que je suis là ?

Finalement l’intervention s’est bien passée, je suis restée en observation 1h à l’hôpital puis-je suis rentrée chez moi. Pour la première fois de ma vie je me suis presque sentie normal.

Au cours de cet été j’ai pu m’habiller comme je voulais j’ai porté des couleurs pastelles du gris, j’ai pu regagner une certaine confiance en moi parce que c’est ce que l’HH vous enlève en fait, la confiance.

Au bout de 6 mois ma transpiration est revenue mais j’ai pu passer un été serein, même si les mains et les pieds continuaient toujours de couler. Être un homme et transpirer beaucoup est très handicapant, mais je peux vous assurer que quand vous êtes une femme c’est 10 fois pire et n’y voyez là aucun sexisme de ma part. Je peux parfaitement faire la comparaison puisque mon frère souffre de la même chose que moi. On ne pardonne pas aussi facilement à une femme qu’à un homme d’avoir des auréoles monstrueuses sous les aisselles.

Pourquoi as-tu décidé d’utiliser le Miradry et pour quel résultat ?

Ensuite en terme de traitement j’ai fait une pause pour injection de toxine botulique parce que j’avais un peu peur des effets sur le corps et je trouvais qu’il n’y avait pas assez de recul sur ce type d’intervention.

Et en 2019 j’ai littéralement craqué je n’en pouvais plus de subir cela et donc je suis allée faire un traitement miradry qui consiste à littéralement brûler les glandes sudoripares sur les aisselles.

📚 Voir Miradry effets secondaire ; Miradry pour les mains ? ; Miradry avis

Je vois beaucoup de cabinets de dermatologie en faire la pub comme si c’était quelque chose de simple moi je ne l’ai pas du tout vécu comme cela.Déjà il faut savoir que une intervention est très très chère, moi j’ai eu la chance de ne la payer que 1500 € mais habituellement c’est plus autour de 2000 euros.

📚 Voir Miradry prix

Ensuite on vous injecte l’équivalent de 8 énormes seringues de sérum physiologique dans chaque aisselles afin de bloquer les connecteurs entre la peau et les nerfs puisque c’est une zone qui va être brûlée, il faut absolument éviter la douleur qui va accompagner la procédure. Du coup vous ressemblez à une catcheuse professionnelle et ça pendant au moins 5,6 jours le temps que tout le liquide soit drainé.

L’intervention en elle-même n’est quand même pas une partie de plaisir heureusement que mon mari m’a accompagné car j’aurais été dans l’incapacité de conduire pour le retour.

Ensuite la nuit qui a suivi a été juste un enfer tellement la douleur était intense, j’en aurais pleuré, mes aisselles brûlaient, je ne savais pas dans quelle position me mettre pour être confortable et c’était vraiment très très très très dur mais je me disais c’est pas grave imagine après tu seras tranquille.

Effectivement pendant un mois j’ai à nouveau vécu un bonheur intense. Je suis professeur et donc je suis sans arrêt sous le feu des projecteurs et là je n’avais plus besoin du tout de stresser à me demander quelle tenue j’allais porter comment faire pour camoufler au maximum ces auréoles cette gêne constante et pour avoir enfin l’air de quelqu’un absolument ordinaire.

📚 Cacher les auréoles sous les bras : 5 astuces

Mais bien entendu au bout d’un mois c’est revenu, j’ai contacté le dermatologue qui m’a dit que dans mon cas une deuxième intervention était nécessaire mais malheureusement je n’ai plus l’argent pour y retourner une deuxième fois. Et pour être tout à fait honnête j’ai peur que cela ne fonctionne pas non plus.

Depuis j’ai acheté une machine à ionophorèse pour les mains et les pieds mais cela demande une sacrée rigueur et je dois avouer que faire circuler un courant électrique, même très faible, ne me rassure pas parce que cela passe quand même par le cœur.

Comparatif et avis 2022 sur les appareils à ionophorèse pas cher

Quel impact de l’hyperhidrose dans ta vie personnelle ?

À partir du mois de mai et jusqu’à fin septembre l’hyperhidrose me pourrit la vie ensuite le reste de l’année si j’ai un entretien important, quelque chose de stressant ça va se réveiller. Je m’estime encore chanceuse de ne pas l’avoir sur d’autres zones comme le visage ou le cuir chevelu par exemple.

📚 Quand transpirer du visage devient insupportable : 5 astuces & Stress et transpiration

Je suis maman d’une ado de 15 ans et demi et je surveille constamment l’état de ses mains et de ses pieds je peux vous dire que parce que quand j’ai su que j’étais enceinte la première chose que j’ai vraiment souhaité très fort pour elle c’est que surtout je ne lui ai pas refilé cette merde.

📚 Quel risque de transmettre l’hyperhidrose, héréditaire, à son enfant ?

Je sais très bien qu’il faut relativiser je sais très bien qu’il y a des gens qui souffrent de choses bien plus grave, je sais que ça ne m’empêche pas de vivre j’en ai parfaitement conscience.

Néanmoins vous voyez je ne peux m’empêcher de me demander ce qu’aurait été ma vie si je n’avais pas eu cette pathologie.

Céline

J’aurais été beaucoup plus facilement vers les gens, j’aurais intégré beaucoup plus facilement certains groupes, j’aurais pu être bien plus féminine et porter enfin les chaussures qui me faisaient envie.

C’est quelque chose de très dur à vivre au quotidien et les gens qui ne connaissent pas ont tendance à minimiser la chose et à dire mais tu n’as qu’à mettre du talc ou alors tu prends des kleenex avec toi.

J’ai vécu des moments très embarrassants et des moments vraiment je me dégoûte moi-même. Je peux être à côté de mon mari sur le canapé il fait bon dans la maison, je ne fais rien de particulier , et d’un seul coup les vannes sont ouvertes et mes pieds et mes mains sont absolument trempés et je ne sais pas pourquoi.

Marcher sur du carrelage pieds nus est quelque chose que je ne peux pas faire. Serrer les mains jouer à des jeux où il faut utiliser ses mains, marcher pied nu chez des gens essayer des chaussures en magasin sortir mon pc portable de sa sacoche et bien ce sont des challenges.

Et donc ce qui me gêne le plus dans l’hyperhidrose c’est cette image que j’ai de mon propre corps je me demande bien ce que je lui ai fait pour qu’il agisse comme ça avec moi.

C’est cette confiance en vous que ça vous enlève parce que de simples gestes du quotidien vous deviennent pénibles et parfois impossible à réaliser. Je dis souvent en rigolant que je n’aurais jamais pu être electricienne au coiffeuse. Je regarde les gens secs avec envie et je ne comprends pas pourquoi ils ne transpirent pas comme moi.

Ces derniers temps j’ai décidé d’en parler beaucoup plus autour de moi, mes amis proches, mes collègues de travail sont au courant. Cela m’aide à me sentir plus en confiance parce que je me dis que comme ça ils savent de quoi je souffre et ne vont pas se moquer ou me faire de remarques désobligeantes comme j’ai déjà pu entendre par le passé.

Au niveau de la situation amoureuse( je n’en ai pas parlé) mais c’est quelque chose de très très pénible car on sait tous que le premier contact qui se fait entre êtres humains qui s’apprécient et bien cela passe par les mains. Et donc à un moment donné de la relation vous êtes obligé d’expliquer que vous avez un problème de transpiration et ça passe ou ça casse. De ce côté-là j’ai toujours été extrêmement chanceuse. Je suis toujours tombée sur des personnes très compréhensives.

Des conseils pour trouver des informations sur l’hyperhidrose ? Des astuces ?

Aujourd’hui pour rechercher des informations je fais des recherches notamment sur Facebook ou je fais partie de deux groupes ,un aux États-Unis et un au Royaume-Uni sur l’hyperhidrose. On s’échange beaucoup d’astuces mais c’est surtout un moyen de parler notre quotidien.

Je n’ai pas vraiment d’astuces concernant l’hh, je sais que maintenant je porte quand même beaucoup plus de chaussures ouvertes en été pour éviter les mycoses. 📚 Claquette, sandales, semelles anti-transpiration

Je mets des matières qui permettent de cacher la transpiration comme le viscose.

Je fais beaucoup de sport.

J’essaie d’éviter la caféine et les aliments trop épicés. 📚 Aliments et transpiration : liens ?

Mais je pense que le plus important c’est surtout d’en parler autour de soi, parce que nous on a tendance à anticiper et l’anticipation fait venir la transpiration c’est aussi quelque part un peu psychologique, on a tellement peur de s’afficher complètement trempé et bien que boum on est complètement trempé.

Quelle est la chose que tu souhaites le plus au monde au sujet de l’hyperhidrose ?

Je me prends souvent à rêver que je trouve une lanterne magique et que je peux la frotter et qu’un génie en sort et même s’il y a de la pauvreté de la pollution sur terre je sais que mon premier vœux serait s’il vous plaît faites que toutes les personnes qui souffrent de ça n’aient plus aucun symptômes.

Sinon plus sérieusement, j’aimerais que les traitements comme la toxine botulique soient à nouveau pris en charge par la sécurité sociale car c’est une maladie et c’est une maladie invalidante et handicapante socialement qu’il faut prendre en compte car cela entraîne aussi beaucoup de souffrance.

Un conseil pour celles et ceux qui ont peur du regard des autres ?

Je voulais juste rajouter quelque chose.

Les gens qui souffrent d’hyperhidrose ont aussi tendance à imaginer que tout le monde va le voir.

Céline

Nous sommes tellement focalisés sur les parties de notre corps qui transpirent, pour moi je sais que je regarde les mains et les pieds des gens autour de moi, mais ce n’est pas le cas des autres. À chaque fois que j’ai parlé de ça à mon entourage tout le monde était très surpris car personne n’avait jamais rien vu rien détecté. On a tendance à amplifier énormément le phénomène. Voilà c’était juste ma dernière remarque il faut essayer d’accepter ça et de vivre avec.

Voilà je suis vraiment désolée pour le pavé j’avais dit que je répondrai point par point et en fait comme j’ai la possibilité de m’exprimer sur un sujet que je connais depuis 30 ans j’ai un peu ouvert les robinets.

Merci encore Céline pour ton témoignage ! Des questions, des remarques, ou l’envie d’apporter vous aussi votre témoignage ? L’espace commentaire est là à cet effet ! Pour témoignez plus longuement, contactez-moi par mail !

Découvrez d’autres témoignages :

• Thomas, de l’hyperhidrose du visage à l’hyperhidrose du dos ;
• Maryse, plus de 40 ans avec l’hyperhidrose ;
• Audrey, enseignante résiliente malgré la transpiration excessive.

Ou abonnez-vous au blog pour recevoir les nouveaux articles :